Attivato on line il sito del Gruppo Famiglie Dravet

Attivato on line il sito web del Gruppo Famiglie Dravet: www.sindromedidravet.org

Il Gruppo Famiglie Dravet è stato costituito il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE). Questo specifico gruppo di lavoro è formato da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico. Questa malattia si chiama sindrome di Dravet dal nome della dottoressa francese Charlotte Dravet che l'ha descritta per la prima volta nel 1978. Quando il Gruppo Famiglie Dravet si è costituito era composto da 9 famiglie provenienti da varie parti del nord Italia. Tutte le famiglie presenti in quell'incontro erano iscritte alle varie associazioni territoriali, aderenti alla FIE. In quel primo incontro svoltosi a Piacenza si decise che era necessario unire tutte le forze per combattere questa malattia. Attualmente, grazie a varie strategie di comunicazione, e all'aiuto dei centri ospedalieri che hanno ricevuto la nostra comunicazione, il gruppo si compone di circa 70 famiglie, la cui distribuzione geografica va dalla Sicilia al Trentino. 

Il Gruppo Famiglie Dravet ha diversi obiettivi:

 1)  Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause di fondo e delle problematiche ad essa correlate;

 2) Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia. Si vuole così evitare o ridurre quella sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato per lunghi periodi in seguito alla diagnosi;

3) ottenere il riconoscimento e l'inserimento della sindrome di Dravet nel registro nazionale delle malattie rare. A tutt'oggi questa sindrome non è ancora riconosciuta, manca quindi un codice specifico di esenzione che possa, su tutto il territorio nazionale, essere utile al fine di ottenere gli ausili o presidi che occorrono per intervenire in soccorso del bambino in caso di emergenza.

 4 Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.

5) Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.

6) Aderire  e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet 

Durante l'anno 2011, sono state organizzati numerosi eventi in varie parti d'Italia, tutte finalizzate alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Anche per il 2012 sono in programma nuove iniziative continuando sulla strada intrapresa durante il precedente anno.

www.sindromedidravet.org

 

Risparmiati 310 milioni di megawattora nel 20122 grazie ad ABB

ABB, gruppo leader nelle tecnologie per l'energia e l'automazione, ha pubblicato le stime relative ai risparmi annui derivanti dai propri convertitori di frequenza installati nel mondo. Nel 2011, i convertitori di frequenza di ABB hanno permesso di risparmiare circa 310 milioni di megawattora (MWh) di energia elettrica, il 19% in più rispetto all'anno precedente.

I convertitori controllano la velocità dei motori elettrici, che assorbono il 25% dell'elettricità consumata dalle industrie del pianeta. In termini di emissioni di CO₂ è stata evitata l'immissione in atmosfera di 260 milioni di tonnellate di anidride carbonica (ipotizzando che la quota di elettricità risparmiata fosse stata prodotta bruciando combustibili fossili). Volendo tracciare un'altra equivalenza, si può dire anche che i consumatori americani hanno risparmiato circa 34 miliardi di dollari sulle bollette dell'energia elettrica⁽ⁱ⁾. Il risparmio energetico corrisponde alla produzione elettrica di oltre 30 reattori nucleari e, nel contesto europeo, ai consumi annui di 75 milioni di utenze domestiche in Europa⁽ⁱⁱ⁾.

"Ma le possibilità di risparmio sono ancora immense, se pensiamo che solo il 10% dei motori industriali attualmente fa uso dei convertitori di frequenza" ha dichiarato Ulrich Spiesshofer, responsabile della Divisione Discrete Automation and Motion di ABB. "La soluzione migliore per ridurre costi ed emissioni è utilizzare l'energia in modo più efficiente."

I motori elettrici sono impiegati ovunque. La maggior parte delle persone non se ne rende conto, ma quando qualcosa si muove – una pompa dell'acqua, le tende che si abbassano, le merci su un nastro trasportatore, i laminatoi di una fabbrica, gli ascensori, ecc. – molto spesso quel movimento è ottenuto proprio grazie a un motore elettrico.

Le stime di risparmio annuo calcolate da ABB si basano sul confronto dei consumi elettrici tra applicazioni con e senza convertitori di frequenza. Molti motori elettrici che non sono dotati di convertitori di frequenza funzionano a velocità massima e il controllo delle performance è attuato per mezzo di semplici valvole.

L'energia rappresenta il 92-95% dei costi del ciclo di vita di un motore, a seconda della taglia, l'investimento in un convertitore di frequenza, quindi, si recupera in genere in meno di due anni.

ABB (www.abb.com) è leader nelle tecnologie per l'energia e l'automazione che consentono alle utility e alle industrie di migliorare le loro performance, riducendo al contempo l'impatto ambientale. Le società del Gruppo ABB impiegano circa 145.000 dipendenti in oltre 100 Paesi.

Per una spiegazione dei termini tecnici contenuti in questo documento, consultare www.abb.com/glossary

(i) Sulla base dei prezzi dell'elettricità negli Stati Uniti nel 2011.
(ii): Media dei consumi elettrici delle famiglie dell'Ue. Fonte: IEA World Energy Outlook 2011.

AL VIA L'OSCAR DI BILANCIO 2012

Le imprese profit e nonprofit italiane possono aderire da oggi fino al 15 luglio 2012 all'Oscar di Bilancio 2012, il premio che da oltre cinquant'anni seleziona i migliori bilanci sotto il profilo della trasparenza, della comunicazione e della chiarezza. Le Commissioni di Segnalazione e la Giuria dell'Oscar di Bilancio esaminano e valutano gli aspetti di comunicazione e fruibilità dei documenti da parte di tutti gli stakeholder senza entrare nel merito della situazione economico-finanziaria di chi partecipa. Per questo l'Oscar di Bilancio rilascia a tutte le organizzazioni che partecipano un attestato, a testimonianza che chi decide di iscriversi dimostra per ciò stesso di essersi posto in un'ottica di trasparenza, completezza e correttezza della comunicazione. Infatti, afferma il Segretario Generale dell'Oscar di Bilancio Gherarda Guastalla Lucchini, "tutti i componenti della Giuria, in questo momento di crisi economica, ritengono fondamentale sottolineare che una ripresa solida e duratura non può che fondarsi su relazioni certe e chiare con gli stakeholder.  Queste relazioni e questi legami si costruiscono anche su bilanci che non sono meri rendiconti contabili, ma che sono progettati per comunicare efficacemente attraverso strumenti e percorsi fruibili da tutti i referenti". Le aziende e le organizzazioni nonprofit che scelgono di partecipare per la prima volta trovano sul sito Ferpi www.ferpi.it - la Federazione Relazioni Pubbliche Italiana che promuove, gestisce e organizza il premio - la scheda semplificata e dettagliata dei criteri di valutazione su cui si fonda la selezione dei bilanci. Questi criteri sono indicati nel Regolamento del Premio, che è stato rivisto anche in funzione dell'evoluzione della normativa e delle nuove esigenze richieste dal momento economico attuale, e sono raggruppati in quattro macroaree: gli "Aspetti generali" suddivisi in Leggibilità, Tempestività, Fruibilità, ed Efficacia; la "Analisi dell'informativa Economico-Finanziaria" compresa quella Prospettica e dei Rischi; il "Governo e gestione delle Business Unit" Risorse Umane, Innovazione, Organizzazione, Assetto Tecnico e infine la "Corporate Social Responsibility" suddivisa in Informativa ambientale, Informativa sociale, Informativa di sostenibilità, Informativa sui valori intangibili.

 

Un Premio partecipato

 

L'edizione 2012 dell'Oscar di Bilancio, promosso e gestito da FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana – si avvale del contributo di ACRI, AIIA, ANIA, ASSOLOMBARDA, BORSA ITALIANA, CNDCEC; della collaborazione di AIAF, AIIA, AIRe, ANDAF, ANIMA per il sociale nei valori d'impresa, ASSIREVI, CNDCEC, FEEM, FONDAZIONE SODALITAS, GBS, NEDCOMMUNITY, e del GRUPPO 24 ORE.

Il Premio ha come partner principale Eni e come sponsor Banca Fideuram; Bombardier Transportation Italy; Cattolica Assicurazione, Fondazione Cariparma e Monte dei Paschi di Siena.

 

L'edizione 2012

 

Oltre al Premio Speciale per la Governance Societaria vengono assegnati 8 Oscar, ossia: Fondazioni di Origine Bancaria, Fondazioni d'Impresa, Organizzazioni Erogative Nonprofit; Imprese di Assicurazioni (quotate e non quotate); Grandi Imprese Bancarie, Finanziarie (quotate e non quotate); Medie e Piccole Imprese (non quotate); Medie e Piccole Imprese Bancarie, Finanziarie (non quotate); Organizzazioni Non Erogative Nonprofit; Società e Grandi Imprese Non Quotate e Società e Grandi Imprese Quotate.

 

Il Regolamento e la relativa scheda di adesione possono essere richiesti alla Segreteria Organizzativa del Premio, tel 02.4986697, o scaricati direttamente dal sito www.oscardibilancio.org.
La partecipazione è gratuita. Per partecipare è sufficiente inviare la scheda compilata alla segreteria, anche con e-mail all'indirizzo oscardibilancio@ferpi.it, entro il 15 luglio 2012.

La cerimonia di premiazione si svolgerà giovedì 3 dicembre 2012 presso la sede di Borsa Italiana a Milano.

 

 

Informazioni:

Ufficio Stampa Oscar di Bilancio

oscardibilancio@ferpi.it

Nextplora al Social Business Forum 2012 con Idee&Opinioni

L'Istituto di ricerca di mercato Nextplora è stato tra i protagonisti dell'edizione 2012 del Social Business Forum, la due-giorni dedicata a temi quali innovazione partecipata, utilizzo di tecnologie collaborative all'interno delle imprese, servizio al cliente, social business e capacità di re-inventarsi per ottenere un vantaggio competitivo, ricca di  interventi e case-history raccontate dagli attori dell'evoluzione del mercato a livello mondiale. Andrea Giovenali, Presidente e Fondatore di Nextplora, ha condiviso la propria storia, l'esperienza e le conoscenze nel settore presentando Idee&Opinioni (http://ideeopinioni.nextplora.com), la community on-line che dà voce alle aspettative di cambiamento, permettendo alle aziende di disporre del punto di vista diretto dei consumatori. Come? Idee&Opinioni, si pone come il "social network delle idee" utili a migliorare la vita quotidiana: gli utenti iscritti al panel possono, infatti, suggerire innovazioni, commentare e votare quelle di altri, partecipare a sfide indette direttamente da Nextplora o dai suoi clienti, fino a conoscere, contattare e collaborare con persone che condividono le stesse esigenze. A seconda del livello di importanza, inoltre, le diverse attività consentono di guadagnare punti che possono essere poi convertiti in acquisti presso i partner selezionati. Per realizzare tutto questo Nextplora ha scelto di adottare Telligent e Innovation Cast quali soluzioni tecnologiche immediate per offrire semplicità di utilizzo agli utenti, facilitare le relazioni sociali, garantire una gestione rapida dell'intero processo di screening e valutazione delle idee e assicurare solidi strumenti di controllo analitici per ottenere il miglior monitoraggio possibile. Idee&Opinioni è realmente uno strumento innovativo, che ascolta il desiderio di evoluzione. E i numeri parlano da sé: a Ottobre 2011 risultano, infatti, essere state proposte 6.700 idee e postati 166.000 commenti, il 20% degli iscritti alla community ha inserito almeno un commento, il 10% ha postato almeno un'idea e il 5% ne ha pubblicate più di 10.

Vendita a domicilio: primo trimestre +3%

Inizio d'anno positivo per le aziende della vendita diretta a domicilio associate Univendita (Unione italiana vendita diretta). I primi tre mesi del 2012 si sono chiusi con un aumento del fatturato del 2,9% rispetto allo stesso periodo dell'anno precedente assestandosi sui 267 milioni e 940mila euro: «La vendita diretta a domicilio si conferma la forma distributiva più dinamica nel nostro Paese e un settore capace di reagire e reggere a periodi difficili come quello che ormai da anni stiamo attraversando -commenta Luca Pozzoli, presidente di Univendita-. Gli indicatori statistici dimostrano che il nostro comparto non solo è capace di resistere ai periodi difficili grazie alla professionalità degli incaricati alla vendita e alla qualità dei prodotti offerti, ma anche di sapersi adeguare e di reagire di fronte alle difficoltà». Nel dettaglio, il comparto più dinamico è stato quello degli "alimentari e beni di consumo casa" che ha segnato un incremento del 5,2%, seguito dai beni durevoli casa (+2,8%) che, con il 64% di quota di mercato, rimane il comparto più importante della vendita diretta a domicilio. Segno positivo anche per "cosmesi e accessori moda" (+0,8%), mentre il settore "altri beni e servizi" ha avuto una contrazione del 4,3% nonostante la performance positiva del comparto "viaggi e turismo" che ha segnato un aumento del 3%. Sul fronte occupazionale, cresce il numero degli incaricati alla vendita che, nel primo trimestre 2012, raggiungono quota 59.676, con un incremento dell'1,7% rispetto allo stesso periodo del 2011. Da sottolineare la cospicua componente femminile, pari all'87,8%del totale degli incaricati delle aziende associate Univendita: «La vendita diretta a domicilio è una grande risorsa per il mercato del lavoro nazionale -continua Pozzoli-, soprattutto in questa delicata fase economica. Da sempre, chi ha interesse ad avviare un'attività autonoma o desidera imparare una professione che servirà per il proprio futuro, trova nelle aziende della vendita diretta a domicilio una concreta possibilità per il domani. Pensiamo, in primo luogo, alle donne che, come dimostrano i dati, sono la parte più incisiva dei nostri incaricati. E, in secondo luogo, ai giovani, che possono trovare nelle differenti realtà della vendita diretta adeguate proposte a seconda delle proprie esigenze. Non ultimo, i dati Istat sulla disoccupazione femminile e giovanile, che hanno toccato ad aprile il 12,2% e il 35%, devono fare riflettere sulle dinamiche del lavoro oggi in Italia e aprire spiragli di inserimento al lavoro che superino le logiche del lavoro tradizionale».

MADE expo: promozione internazionale

Cresce l'impegno internazionale di MADE expo, la manifestazione fieristica dedicata all'intera filiera dell'edilizia, che vede nei mercati esteri importanti opportunità di crescita per il comparto di riferimento. Un impegno continuo e itinerante in preparazione della quinta edizione di MADE expo, che si terrà dal 17 al 20 ottobre a Fiera Milano Rho. A partire dai Road Show, lo strumento promozionale che favorisce i contatti con i mercati emergenti creando opportunità di crescita, MADE expo non si ferma e ha già in programma una tappa negli Stati Uniti per incontrare i maggiori studi di architettura, per promuovere i prodotti e i progetti delle aziende espositrici alle realtà che realizzano e sviluppano i più importanti progetti e investimenti immobiliari del mondo in tutti i Paesi in forte sviluppo ed emergenti. Parteciperanno a MADE expo i principals e i directors di studi di architettura internazionali che realizzano progetti dalle sedi di New York, Chicago, Los Angeles, San Francisco, Dallas, Dubai, Doha, Shanghai, Pechino, Singapore, Toronto, Mumbai, Londra e altre ancora su scala globale.

Diomedea
Ufficio stampa MADE expo
www.diomedea.it